*Das-Du-bist-Du-Syndrom
Viele Stiftung Kindertraum-Kinder leben mit einem „Syndrom“. In der Medizin beschreibt es eine Kombination aus Symptomen, die auf eine spezifische Erkrankung hinweisen. Darum hat dieses Wort meist einen negativen Beigeschmack. Genau deshalb verdeckt es vieles. Die Portraits von Patrick Tichy wollen etwas aufdecken und freilegen. Seine Fotos wollen die Kraft, Lebensenergie, Freude und die vielen Fähigkeiten der Stiftung Kindertraum-Kinder zeigen. Auf diese Weise wird ein anderes, ein unbekanntes Syndrom in dem Mittelpunkt gestellt: Das *Du-bist-Du-Syndrom“. Es beschreibt, was diese Kinder so einzigartig, so besonders macht. In Wort und in eindrücklichen Portraits.
*Cornelia hat das Du-bist-Du-Syndrom
Du arbeitest extrem hart an Dir. Auf diesem Foto sitzt Du lächelnd aufrecht. In diesem Sitz ist es das erste Mal. Ein enormer Fortschritt. Und dann hast Du natürlich das süßeste Lächeln, das je ein Mensch gesehen hat. Cornelia, Du bist einmalig.
Cornelia lebt mit infantiler Cerebralparese (starke motorische Beeinträchtigungen aufgrund von Hirnschädigungen) und Tetraspastik (spastische Lähmung aller vier Extremitäten).
*Johannes hat das Du-bist-Du-Syndrom
Du lässt Dich von nichts aus der Ruhe bringen. Deine Gelassenheit ist grenzenlos. Ist das Dein Geheimnis, um Menschen wie niemand anderer zu spüren? Wie ein Seismograph nimmst Du deren Gefühle wahr. Johannes, Du bist einzigartig.
Johannes lebt mit Deletion des Chromosoms 9, partieller Trisomie 3, Gaumenspalte und cerebraler Bewegungsstörung.
*Luca hat das Du-bist-Du-Syndrom
Was die Welt von Dir lernen kann? Teilen. Niemand kann das besser als Du. Am liebsten machst Du das mit Deiner Schwester. Weil Dein Herz riesig ist. Darum kann auch niemand besser Trost spenden als Du. Luca, Du bist so einmalig.
Luca lebt mit Trisomie 21.
*Mattea hat das Du-bist-Du-Syndrom
Du bist die „glücklichste Bohne“ der Welt und hast nur Blödsinn im Kopf. Zum Beispiel die Schwester an den Haaren ziehen. Autsch! Genau darum bist Du die Lieblingsschwester von allen. Mattea, Du bist absolut einmalig.
Mattea lebt mit mehreren Gendefekten, Epilepsie und Hirnfehlbildung.
*Jasmin hat das Du-bist-Du-Syndrom
Niemand ist so positiv wie Du. Wenn Du aufstehst, siehst Du nur das Schöne des Tages. Du fragst nach dem Wochentag und weißt: Ja, dieser Tag ist schön. Jeder Tag hat etwas für Dich. Jasmin, das macht dich einzigartig.
Jasmin lebt mit Trisomie 21.
*David hat das Du-bist-Du-Syndrom
Ob Schwimmen oder Skifahren, niemand macht Sport so gerne wie Du. Dein Sportsgeist ist beeindruckend. Mit Deinem ansteckenden Lachen blickst du den Herausforderungen ins Gesicht. Das ist einmalig. David, Du bist einmalig.
David erlitt bei der Geburt einen Schlaganfall sowie eine Sauerstoffunterversorgung, lebt mit Cerebralparese (Bewegungsstörung durch Hirnschädigung) und Schluckstörung.
*Lena hat das Du-bist-Du-Syndrom
Kann man mit den Augen sprechen und ganze Geschichten erzählen? Du kannst es. Du sprichst mit Deinen Augen mehr als andere mit ihrer Stimme. Und dann noch Dein zauberhaftes Lächeln. Es geht direkt ins Herz. Lena, Du bist einzigartig.
Lena lebt mit spastischer Tetraparese (spastische Lähmung aller vier Gliedmaßen), mentaler und sprachlicher Retardierung.
*Maximilian hat das Du-bist-Du-Syndrom
Eines ist mal klar: Du bist der absolute Weltmeister im Luftanhalten. Da schlägst Du alle. Unglaublich aber auch, wie Du mit Deinem ganzen Körper zu uns sprichst und Gefühle ausdrückst. Maximilian, Du bist großartig und einmalig.
Maximilian lebt mit geistiger und körperlicher Retardierung. Er wird über eine Sonde ernährt, kann nicht sprechen, hat Epilepsie, ein Tracheostoma (Zugang zur Luftröhre) und wird künstlich beatmet.
*Julian hat das Du-bist-Du-Syndrom
Die Mitte der großen, weiten Welt. Sie ist in Dir zuhause. Niemand anders ist so mit sich in der Mitte wie Du. Und wenn Du Zeit brauchst, nimmst Du sie Dir, um mit Deinen Superhelden die große, weite Welt zu retten. Julian, Du bist ein einmaliger Superheld!
Julian lebt mit Trisomie 21.
*Janina hat das Du-bist-Du-Syndrom
Du bist so unglaublich ehrgeizig. Du hast ein Ziel vor Augen und gibst alles dafür. Einfach alles. Dabei bist Du enorm konsequent. Für Dich gibt es nur ein entweder oder. Janina, so einen Menschen wie Dich, gibt es nur ein Mal auf der Welt.
Janina lebt mit der Diagnose Fetale Alkoholspektrumstörung (FASD).
*Aria hat das Du-bist-Du-Syndrom
Du bist eine echte Kämpferin und gibst nie auf. Egal, was Dir das Leben bringt. Die Sprachsteuerung „Alexa“ hast Du voll unter Kontrolle. Nur Dir erzählt sie die besten Witze. Aria, Du bist einfach toll. Du bist einzigartig.
Aria lebt nach einer Hirnblutung während der Geburt mit spastischer Cerebralparese (Muskelsteife) und West-Syndrom (schwere Epilepsie).
*Matti hat das Du-bist-Du-Syndrom
Du bist der lustigste Schmäh-Führer überhaupt. Niemand hat mit seiner Mama so viele Running-Gags am Laufen. Aber dann gibt es gleichzeitig Deine ernste Seite. Tiefgründig und hoch sensibel. Matti, Du bist ein einmaliger Mensch.
Matti ist nach einer Krebserkrankung erblindet.
*Sarah und Laura haben das Du-bist-Du-Syndrom
Euer Strahlen ist unverwechselbar. Offen geht ihr auf jeden Menschen zu. Grüßt ihn mit einem strahlenden Lächeln. Und die Besten seid ihr sowieso – beim Kochen und Bemalen von
Geschenkpapier. Sarah und Laura, ihr seid einzigartig.
Die Zwillinge Sarah und Laura leben mit Aufmerksamkeits- und Wahrnehmungsstörungen, Ängsten und mentaler Retardierung.
Presse
Berührende Schau zeigt Porträts von besonderen Kindern, heute.at, 25.11.2024
ORF-Beitrag „Aktuell nach Eins“ vom 22.11.2024 über die Fotoausstellung der Stiftung Kindertraum